Avec l’augmentation croissante des taux de guérison des cancers de l’enfant et de l’adolescent, la question de la fertilité et de sa préservation représente aujourd’hui une préoccupation majeure pour les équipes d’oncohématologie. Le statut de la fertilité à l’âge adulte constitue un secteur important de la qualité de vie des anciens patients, et en ce sens, les recommandations préconisent qu’une cryopréservation de sperme soit proposée à tout adolescent pubère avant le début d’un traitement potentiellement gonadotoxique. Cette recherche possède deux volets. Le premier a permis de faire l’état des lieux des pratiques médicales pédiatriques en oncologie concernant la transmission des informations au sujet des risques pour la fertilité ainsi qu’au sujet de la proposition de cryopréservation de sperme. Le second vise à explorer l’expérience subjective d’anciens patients autour de ces questions. Notre étude a inclus les anciens patients âgés de 14 à 18 ans au moment du diagnostic, traités et en rémission complète depuis au moins un an. Dix-sept entretiens ont été réalisés avec ces adolescents et jeunes adultes. Les objectifs principaux étaient de pouvoir dégager des recommandations pour les équipes médicales et soignantes et de créer un livret d’information à destination des adolescents et jeunes adultes. L’analyse thématique des entretiens montre l’importance de l’annonce des risques, la prise de décision, la médicalisation de la préservation du sperme et les interactions parentales. L’expérience subjective des anciens patients permet une prise de conscience de la nécessité de certains aménagements. Les jeunes ont eux-mêmes participé à l’élaboration des projets d’amélioration issus de notre étude. Le désir d’être reçus seuls, en priorité et en dehors de la présence de leurs parents, l’aménagement d’un accueil spécifique dans la structure de recueil et de conservation du sperme, les échanges avec le médecin référent ou le médecin biologiste sur les résultats du recueil de sperme, afin de conserver des informations sur le statut de la fertilité, forment les demandes principales issues des entretiens avec les jeunes.
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