Aujourd’hui en France, près d’une personne sur 850 âgée de 20 à 45 ans a été soignée pour un cancer pendant l’enfance ou l’adolescence. Les perspectives actuelles doivent donc s’orienter vers la réduction des séquelles et des effets secondaires à long terme. L’hypofertilité ou la stérilité en font partie. Cette préoccupation a inspiré et motivé cette recherche. Elle concerne d’une part les pratiques médicales pédiatriques pour transmettre l’information au sujet des risques pour la fertilité et proposer une cryopréservation de sperme pour les adolescents pubères, et d’autre part, l’expérience subjective d’anciens patients concernant cette information et cette proposition.

État des lieux des pratiques médicales confrontées à l’expérience des patients afin de dégager des recommandations et de développer un livret d’information pour les adolescents.

Un questionnaire anonyme, portant les indications de sexe et d’âge, a été adressé aux 79 pédiatres seniors exerçant au sein des services d’oncohématologie pédiatrique. Cinquante-six observations de 27 centres ont pu être exploitées au niveau statistique, soit 70,9 % de taux de participation individuelle et 84,4 % de taux de participation des centres.

Quatre-vingt-seize pour cent des praticiens interrogés proposent une cryoconservation de sperme dans plus de 50 % des cas aux patients atteints par la maladie de Hodgkin. En revanche, près de 62 % la proposent « jamais–rarement » ou « parfois » aux patients atteints de tumeurs du système nerveux central (SNC). Seuls 29 % feront cette proposition « très souvent–toujours » à ces patients. La grande majorité des pédiatres informe les parents en priorité et leur demande leur avis avant d’évoquer la question avec l’adolescent, alors que 85 % de ces médecins jugent que c’est à l’adolescent de prendre une décision. Peu de ressources semblent mobilisables pour les médecins en difficulté. En effet, seulement 24,1 % d’entre eux travaillent en collaboration avec une personne formée à la question de la préservation de la fertilité, et ce sont en grande majorité des pédiatres de sexe féminin. 85,2 % n’ont aucun document à remettre à l’adolescent en soutien à la consultation. Près de 60 % des médecins pensent qu’une consultation avec un psychologue ou un pédopsychiatre devrait être proposée de façon systématique.

Les enjeux se situent donc dans la formation continue des médecins-pédiatres ainsi que dans le travail pluridisciplinaire et transdisciplinaire pour optimiser les pratiques.